Defensoría del Pueblo advierte que persisten barreras para el acceso oportuno a tratamientos de personas con esclerosis múltiple
En esta fecha, desde la Defensoría del Pueblo reafirmamos la importancia de visibilizar a las personas que viven con esclerosis múltiple y otras enfermedades raras o huérfanas, así como la necesidad de garantizar su acceso oportuno, continuo y sin barreras a diagnósticos, tratamientos y tecnologías sanitarias de alto costo.
Esta fecha busca sensibilizar a la población sobre esta enfermedad neurológica crónica que afecta a más de dos millones de personas en el mundo; y en el caso del Perú, esta condición continúa siendo considerada una enfermedad rara o huérfana, debido a su baja prevalencia y a las limitaciones del sistema sanitario para brindar una atención integral. Se estima que existen entre 7 y 9 casos por cada 100,000 habitantes, lo que representa alrededor de 3,000 personas afectadas en el país (Emdata – Perú).
Recientemente, se ha publicado el Informe Defensorial n° 280-2026: “Análisis y evaluación de la implementación de las normas para garantizar el acceso a tecnologías sanitarias de alto costo para el tratamiento de enfermedades raras y huérfanas en el Perú”, elaborado por la Adjuntía para el Derecho a la Salud. Este informe advierte que, si bien el país ha logrado avances normativos importantes, aún persisten desafíos para que las decisiones técnicas, el financiamiento y el abastecimiento se traduzcan en acceso real y oportuno para las personas que requieren tratamiento.
La esclerosis múltiple exige una respuesta sanitaria integral, con enfoque de derechos humanos, continuidad terapéutica, protección financiera y atención oportuna. No basta con que existan normas: el Estado debe asegurar que cada persona reciba el tratamiento que necesita, en el momento que lo necesita.
Desde la Defensoría del Pueblo continuaremos supervisando y recomendando acciones para que el derecho a la salud de las personas con enfermedades raras o huérfanas sea garantizado de manera efectiva, equitativa y digna en todo el país.