Defensoría del Pueblo articula acciones con sector salud y colectivos de pacientes con esclerosis múltiple para garantizar continuidad de tratamientos
- En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas, que se conmemora cada 28 de febrero.
Como parte de las acciones por el Día Internacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas, cuya fecha central es este 28 de febrero, la Defensoría del Pueblo lideró la segunda sesión de la mesa técnica sobre esclerosis múltiple, que reunió a instituciones del sector salud y colectivos de pacientes con el objetivo de dar seguimiento a las gestiones que se vienen implementando para garantizar el acceso efectivo a diagnósticos, tratamientos y a la continuidad de las terapias.
Durante la reunión, la Defensoría del Pueblo presentó el estado de cumplimiento de los acuerdos adoptados en la sesión anterior, entre ellos la habilitación de una partida presupuestal especial para el financiamiento de tratamientos de alto costo. La Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid), por su parte, informó que el proceso de evaluación del medicamento Ocrelizumab culminará en la primera semana de marzo, lo que permitirá contar con una decisión en un corto plazo.
La reunión también contó con la participación de representantes del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) y del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN). Además, EsSalud dio a conocer las acciones adoptadas para asegurar la disponibilidad de alternativas terapéuticas y los procesos de adquisición en curso frente a las dificultades de abastecimiento reportadas. Ello, luego de que diversos colectivos de pacientes advirtieran que aún existen personas que continúan asumiendo el costo de sus medicamentos.
Tras escuchar las intervenciones, desde la Defensoría del Pueblo se remarcó que el objetivo de estos espacios es que las decisiones adoptadas se traduzcan en acciones reales dirigidas a garantizar el acceso continuo a tratamientos, considerando que la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y que cada día sin medicación oportuna puede significar un deterioro irreversible en la salud. En ese sentido, se anunció que la institución continuará convocando estos espacios de articulación.
Sobre las enfermedades raras o huérfanas
Para la Defensoría del Pueblo, el Día de las Enfermedades Raras y Huérfanas reviste especial relevancia pues es meritoria para abordar la importancia de brindar atención a más de dos millones de peruanos que, se presume, conviven con alguna de las 546 patologías clasificadas dentro de este grupo.
Si bien la esclerosis múltiple es una de ellas, existen muchas otras con diagnósticos complejos o tratamientos en proceso de experimentación; sin embargo, también hay otros casos en los que, quienes las padecen, presentan síntomas iniciales o estos son confundidos con los de otras enfermedades, lo que retrasa su detección temprana.
Por ello, también resultan importantes el apoyo del Estado en la investigación científica y en la implementación plena de los instrumentos previstos en la Ley 29698, por medio de la cual se declaró de interés nacional el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas, y su reglamento.