Tras muchas gestiones y mesas de trabajo con Minsa y sociedad civil, la Defensoría del Pueblo saluda publicación de decreto supremo que garantiza continuidad de tratamientos para personas con enfermedades raras o huérfanas

La Defensoría del Pueblo saluda la publicación del Decreto Supremo nº 006-2026-SA, que incorpora la Tercera Disposición Complementaria Transitoria al Reglamento de la Ley nº 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas; esta medida permitirá con énfasis en las de alto costo para pacientes que actualmente se encuentran en tratamiento.

Desde noviembre de 2025, la Adjuntía para el Derecho a la Salud de la Defensoría del Pueblo advirtió al Ministerio de Salud sobre el riesgo de interrupción de tratamientos debido al proceso de transición normativa derivado de la implementación de la Directiva Sanitaria N.º 001-INS/CETS-2025.Vs.01. En ese contexto, mediante el Oficio nº 194-2025-DP/ADSAL, se solicitó la emisión de un dispositivo legal transitorio que garantizara la continuidad de los tratamientos de las personas con enfermedades raras o huérfanas.

Posteriormente, la Defensoría del Pueblo reiteró dicho pedido mediante el Oficio nº 0056-2026-DP/ADSAL, en el cual expresó su preocupación por la demora en la adopción de medidas concretas y exhortó al sector salud a emitir un dispositivo legal transitorio, así como a dictar acciones complementarias para evitar interrupciones en los tratamientos en curso.

Asimismo, se realizó seguimiento permanente ante la Presidencia del Consejo de Ministros, solicitando información sobre los avances del proyecto normativo y requiriendo su pronta priorización y aprobación, a través de los Oficios nº 0044-2026-DP/ADSAL y nº 0067-2026-DP/ADSAL; en dichos documentos se enfatizó que cualquier retraso en la aprobación de la norma podría afectar gravemente el derecho fundamental a la salud y, en determinados casos, el derecho a la vida de las personas con enfermedades raras o huérfanas.

Se exhorta al Ministerio de Salud, al Instituto Nacional de Salud, al Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL)del Seguro Integral de Salud (SIS) y a las demás entidades competentes a adoptar las acciones necesarias para la implementación inmediata y efectiva de la norma, garantizando el abastecimiento continuo de medicamentos, la adecuada articulación entre instituciones y la protección integral de las personas con enfermedades raras o huérfanas.

Finalmente, la Defensoría del Pueblo reafirma que continuará supervisando el cumplimiento de las obligaciones del Estado en materia de acceso oportuno, equitativo y continuo a los servicios de salud y tratamientos para las personas con enfermedades raras o huérfanas, en defensa de sus derechos fundamentales.